Noemi oggi compie 13 anni, papà Andrea: “Un traguardo straordinario per una bambina affetta da Sma”

GUARDIAGRELE – “Oggi, 31 maggio, Noemi compie 13 anni. Un traguardo straordinario: ogni anno è una vittoria per una bambina affetta da SMA (atrofia muscolare spinale)”. A scrivere è Andrea Sciarretta, papà di Noemi e presidente dell’Associazione Progetto Noemi Odv/ETS.

Noemi Sciarretta è una bambina affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 una malattia rara neuromuscolare, degenerativa, gravissima. Fin dalla nascita, insieme alla sua famiglia, è diventata simbolo nazionale di amore per la vita, coraggio e difesa dei diritti dei più fragili.

“In occasione di questo importante traguardo – scrive Sciarretta in una nota – è stato organizzato un evento benefico aperto a tutti, domenica 15 giugno, alle 19 all’auditorium Sirena di Francavilla al Mare. Sarà una serata piena di emozioni, musica, sorrisi e amicizia per festeggiare Noemi, 13 anni senza mai arrendersi”.

Poi nella nota Sciarretta condivide “alcune riflessioni intime, che rappresentano per me un inno alla vita e un richiamo alla responsabilità di tutti” in quello che appare come una lettera alla figlia.

“Cara Noemi, 13 sono il numero degli anni che racchiudono un valore inestimabile: 13 anni che combatti la Sma e ci insegni il tuo amore infinito per la Vita, 13 anni nei quali difendi con forza il rispetto e il diritto alla vita, 13 anni affrontati con piena consapevolezza, diventando esempio di forza e resilienza, 13 anni nei quali realizzi progetti, tutele e reparti per tutti coloro che, come te, vivono e combattono, 13 anni che rendi possibile ciò che agli occhi degli altri sembra impossibile, 13 anni in cui ci educhi a superare i propri limiti, senza lasciarci condizionare da chi costruisce ostacoli, 13 anni nei quali il tuo esempio è in grado di imbarazzarci profondamente, illusi di possedere tutto, ma in verità intensamente poveri poiché privi di coraggio e sorrisi, 13 anni che affronti la Sma senza timore, vivendo e sorridendo, giocando ed amando, 13 anni nei quali sei in grado di non farci avvertire gli enormi sacrifici a cui siamo richiamati quotidianamente per poterti garantire respiro, 13 anni costellati di incontri meravigliosi: da Papa Francesco agli amici più preziosi, 13 anni non sono solo un numero. Sono gli anni in cui ci hai preso per mano, gli anni in cui richiami ciascuno di noi a non essere indifferenti, a onorare la responsabilità di adoperarsi per migliorare la condizione di vita, 13 anni di esempio autentico, di cui il mondo ha profondamente bisogno, 13 anni Senza Mai Arrendersi. Grazie di esistere, Ragazza Noemi.

Ti amiamo immensamente! Buon compleanno, Papà Andrea, Mamma Tahereh, il Fratello Mattia”.